Mijn ervaring met TTS, het tweelingtransfusiesyndroom

Al vrij vroeg in de zwangerschap werd duidelijk dat ik in verwachting was van een eeneiige tweeling. Ik had eigenlijk al zo’n voorgevoel gehad, maar toch was ik blij verrast: wat een leuk nieuws! Tweelingzwangerschappen kunnen wel complicaties met zich meebrengen, dus ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis.

Ik had echter nooit verwacht dat het zo’n zware periode zou worden: die roze zwangerschapswolk heb ik niet echt meegemaakt. Bij mij werd namelijk al vrij vroeg in de zwangerschap TTS vastgesteld, het Tweeling Transfusie Syndroom. Het is gelukkig goed afgelopen, maar het is een spannende periode geweest.

De eerste echo in het ziekenhuis

De termijnecho krijg ik nog bij de verloskundige. Ze zoekt naar een vlies tussen de baby’s, om te bevestigen dat ze wel de placenta delen, maar een eigen vruchtzak hebben. Ze heeft echter veel moeite om deze te vinden, dus ik word niet alleen doorverwezen naar het ziekenhuis voor reguliere controles, maar ook om uit te sluiten dat de baby’s een vruchtzak delen. Zo’n zwangerschap brengt veel risico’s met zich mee en niet altijd met een goede afloop. In de dagen tot de echo in het ziekenhuis blijf ik maar naar de echofoto’s turen. Is dat geen vlies? Zie ik daar niet iets tussen de baby’s? De ene dag ben ik er van overtuigd dat ik het zie, de andere dag twijfel ik enorm.

Nog geen week later lig ik wederom voor een echo klaar, maar nu in het ziekenhuis. Ik voel me gespannen en kan alleen maar hopen dat de arts een vlies zal zien tussen de baby’s. Het duurt denk ik wel een half uur, al is het voor mijn gevoel uren. Het lijkt er even op dat de arts wil zeggen dat er geen vlies is, maar dan ziet ze toch iets. Nu ze weet waar ze moet kijken, wordt het steeds duidelijker en ik kan eindelijk opgelucht ademhalen. Ze bevestigt dat ik zwanger ben van een monochoriale diamniotische tweeling: de baby’s delen de placenta, maar ze hebben elk wel een eigen vruchtzak.

Er word wel meteen uitgelegd welke risico’s er zijn, dat de tweeling eerder geboren zal worden en dat bij zo’n tweelingzwangerschap er kans is op TTS, het tweelingtransfusiesyndroom. Daarbij gaat er van de ene baby teveel bloed naar de andere baby. Om het verloop hiervan in de gaten te houden, zou ik elke twee weken een echo krijgen. Ik kies ervoor om me te laten doorverwijzen naar het Radboud UMC.

Wat is het Tweeling Transfusie Syndroom (TTS)?
Bij de meeste monochoriale tweelingzwangerschappen delen beide foetussen samen één placenta. Over het gemeenschappelijke placentaoppervlak lopen bloedvatverbindingen tussen de foetussen. Via deze bloedvaten zijn de bloedsomlopen van beide foetussen met elkaar verbonden.
Soms is er echter het probleem dat de bloedstroom in de bloedvaten over de placenta voornamelijk in één richting gaat. De ene foetus (de “donor”) geeft dan steeds bloedtransfusies aan de andere foetus (de “ontvanger”) en krijgt hiervoor maar weinig terug. Bij de donor ontstaat hierdoor een tekort aan bloed, waardoor hij eerst minder en later helemaal niet meer plast en daardoor uiteindelijk geen vruchtwater meer heeft. Bron: LUMC

De echo bij 15 weken

Bij de eerste echo in het Radboud ziet de arts alleen een verdikte nekplooi bij een van de baby’s. Dit kan een heleboel betekenen, maar het kan ook een eerste teken van TTS zijn. Ik laat bloed prikken voor de NIPT en wat volgt is opnieuw een periode van wachten en onzekerheid. De NIPT komt gelukkig goed terug, er is niets gevonden. Ik kan even opgelucht adem halen.

Dan volgt bij 15 weken een nieuwe controle-echo. Onverwacht wordt er dan geconstateerd dat ‘Baby 2’ minder vruchtwater heeft dan ‘Baby 1’. Omdat deze situatie zich soms nog kan rechttrekken of helemaal geen probleem hoeft te zijn, wordt er nog niets gedaan, behalve meer echo’s. In plaats van een keer in de twee weken, moet ik nu twee keer per week op controle komen. Zo wordt er steeds de hoeveelheid vruchtwater gemeten en de maag- en blaasvulling bekeken.

Er wordt gesproken over ‘Baby 1’ en ‘Baby 2’ (of A en B, afhankelijk van het ziekenhuis) om zo zeker te zijn dat ze bij elke controle dezelfde baby checken. De baby die het laagste ligt en het eerste geboren zal worden, wordt 1 genoemd.

Twee weken en vier echo’s later

Inmiddels ben ik 16 weken, 6 dagen en bij de echo’s zagen we de hoeveelheid vruchtwater en blaasvulling bij Baby 2 steeds minder worden en bij Baby 1 juist toenemen. Er zijn bepaalde waardes waar de hoeveelheid vruchtwater van Baby 2 niet onder mag komen en die is nu bereikt. Wat volgt, is een hectische dag. We hadden de echo in het Radboud in de ochtend en na een hele tijd wachten terwijl de artsen aan het bellen en regelen zijn, wordt ons verteld: “Ga maar naar huis om je spullen te pakken, jullie worden vanmiddag nog in Leiden verwacht”. Het Leids UMC is namelijk vooralsnog het enige ziekenhuis in Nederland waar TTS behandeld wordt.

Dat komt even binnen. Ik werd er niet door verrast, ik had het al verwacht, maar toch word ik er stil van. De kansen die onze jongens hebben – inmiddels weten we dat we twee jongens verwachten – schieten door mijn hoofd. 60% kans dat beide overleven, 80% kans dat een van de twee het overleefd en 10% kans dat mijn vliezen voortijdig breken. We eten wat in de auto en thuis pakken we snel een tas in. We hebben geen idee of ik meteen behandeld zal of kan worden en of ik dus moet blijven. Het is ook nog eens midden in de eerste golf van coronamaatregelen, we hebben dus ook geen idee of mijn man mag blijven.

De eerste afspraak in het Leids UMC

Het is al tegen drie uur als we in Leiden aankomen. Aangekomen op de afdeling waar de controle zal plaatsvinden, staat een papier aangeplakt dat partners buiten moeten wachten. Het blijkt echter niet voor ons te gelden, wij zijn een uitzonderingssituatie. Meteen wordt de ernst van de situatie me nogmaals duidelijk.

De echo wordt gemaakt en Baby 2 lijkt nu iets meer vruchtwater te hebben dan die ochtend. De arts bespreekt met ons dat ze inderdaad de eerste tekenen zien van TTS, het is alleen nog niet heel dringend en de omstandigheden om te opereren zijn nog niet optimaal. Wel moet ik daar nu voorlopig heen voor de controles, twee keer per week.

De afspraken worden steeds ’s ochtends ingepland, zodat ik eventueel diezelfde middag behandeld kan worden. Dat betekent twee keer per week op en neer naar Leiden en ook nog eens vroeg op. Een voordeel aan het coronatijdperk en de maatregelen: het is ontzettend rustig op de weg, we hebben nooit files.

De laserbehandeling

Anderhalve week later, bij de derde afspraak, wordt duidelijk dat er moet worden ingegrepen. Mijn buik voelt gespannen aan, Baby 2 heeft geen maag- en blaasvulling, nauwelijks vruchtwater en Baby 1 heeft een licht overbelast hartje en een vergrote blaas. Ik word opgenomen in het Geboortehuis in het LUMC voor de laserbehandeling die dezelfde middag zal plaatsvinden. Ik ben nu 18 weken en 1 dag zwanger.

De laserbehandeling zelf vind ik niet zo spannend. Ik wist dat het eraan zat te komen en mijn man mag er gelukkig gewoon bij zijn. Ik krijg een infuus voor pijnstilling en een licht slaapmiddel. Daarnaast worden mijn bloeddruk, hartslag en zuurstofgehalte in de gaten gehouden. De verpleegkundige vindt mij ontspannen, mijn hartslag en bloeddruk zijn laag. Mijn buik wordt verdoofd, afgeplakt en gedesinfecteerd, mijn man zit naast me en er zijn twee schermen waarop wij kunnen volgen wat er gebeurt.

Nou ja, volgen? Door het slaapmiddel, waar de meeste mensen een beetje slaperig van schijnen te worden, val ik gewoon praktisch in slaap. Ik kan me er dan ook weinig van herinneren, behalve als ik bij het einde een beetje wakker begin te worden. Ik krijg mee dat er wordt gezegd: “Kijk, hier kun je even meekijken naar jullie jongens”. Maar ik ben nog zo ver weg, dat ik er eigenlijk niets van zie.

De volgende ochtend

Ik moet de rest van de dag en nacht plat blijven liggen en eerlijk gezegd, ik ben ook zo moe dat ik weinig anders wil. Ik slaap ’s nachts redelijk in het ziekenhuisbed, al word ik wel vaak wakker. Dan blijf ik even stil liggen, gefocust op mijn lichaam: wat voel ik? Voel ik me anders? Omdat ik nog redelijk vroeg in de zwangerschap ben, heb ik de jongens nog niet echt gevoeld, ik vind het dan ook moeilijk te zeggen of ik iets anders voel, behalve dan mijn buik die minder gespannen is.

De volgende ochtend krijgen we een echo en dan pas vind ik het spannend worden. Zouden we van beide jongens nog een kloppend hartje zien? Wat duurt wachten lang! Maar de arts zegt gelukkig direct wat ze op de echo ziet: “Dat is het ene hartje en daar het andere. En Baby 2 heeft zelfs alweer een heel klein beetje blaasvulling”. Beide jongens hebben het gered, wat ben ik blij en opgelucht.

Na de behandeling

Er wordt een nieuwe afspraak gepland, anderhalve week later, om te kijken hoe het er dan voor staat. Dan zou het evenwicht tussen beiden beter moeten zijn. In de tussentijd moet ik vooral heel erg rustig aan doen, vanwege het risico op het voortijdig breken van de vliezen. Dat wordt een weekje op de bank met Netflix en Nintendo.

De controle na die week vind ik haast net zo spannend als de echo de ochtend na de behandeling. Hoe zou het met ze gaan? Zouden ze het allebei nog steeds goed doen? We worden verrast: Ze doen het allebei weer heel goed. Ze zijn goed gegroeid, ongeveer even groot en aan de hoeveelheid vruchtwater is eigenlijk niets opvallends meer te zien. Wat een opluchting!

Het gaat goed!

Het gaat zo goed, dat er wordt voorgesteld dat we terug kunnen naar een controle een keer in de twee weken, om en om in het LUMC en Radboud. Het genieten kan eindelijk een beetje beginnen, zeker als we de 24 weken gepasseerd zijn. Bij elke nieuwe controle blijkt hoe goed de jongens het doen. Ze groeien goed en liggen zelfs een beetje voor op het gemiddelde bij een eenlingzwangerschap.

Ik ben zelf door die anderhalve week rustig aan doen en de behandeling mijn conditie helemaal kwijt. Dat in combinatie met mijn groeiende buik, zorgt ervoor dat ik ontzettend moe ben. Ik word deels ziekgemeld op mijn werk, halve dagen werken red ik nog net.

Bij 30 weken wil ik voorstellen dat ik alleen nog maar voor controles naar het Radboud hoef. Ik ben inmiddels zo rond en moe dat de rit naar Leiden best zwaar wordt. Maar ik hoef het niet voor te stellen. Omdat het zo goed gaat, stelt de arts dit zelf al voor. Weer zo’n opluchting. Mijn zwangerschapsverlof is ook eindelijk begonnen. Daar keek ik echt naar uit, werken viel me steeds zwaarder, ook al werk ik als sinds maart thuis door de coronamaatregelen.

Ik had een lijst van dingen die ik nog wilde doen, maar zelfs iets simpels als boodschappen doen of de was valt me zwaar. Ook lijkt het weer een hele hete zomer te worden. Ik doe nog maar weinig en blijf vooral binnen, bij de ventilator. Uiteindelijk, op het heetst van de zomer breken mijn vliezen en met 33 weken en 6 dagen worden mijn zoons geboren. Allebei met een goed gewicht voor de termijn en Baby 2, de donor, zelfs iets zwaarder dan Baby 1.

Mijn tweeling bij 10 dagen oud, voor het eerst in een gewoon wiegje.